Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020

Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hoy en Novasalud hablamos sobre este tipo de enfermedades.

Qué son las enfermedades raras

Podríamos definir como enfermedades raras a todas las patologías que presentan una prevalencia menor de un caso por cada 2.000 personas.

Estas enfermedades se caracterizan por su amplia diversidad de síntomas y desórdenes, que suelen ser altamente incapacitantes. Un dato curioso es que una misma condición puede manifestarse de diferentes formas de un paciente a otro.

Las enfermedades raras en cifras

En España contamos con unos 3 millones de personas diagnosticadas con una enfermedad rara.

A nivel europeo, las cifras se multiplican por 10, alcanzando los 30 millones de personas. El grupo mayoritario en Europa está formado por enfermedades neuromusculares.

Finalmente, se estima que a nivel mundial son más de 300 millones de personas las diagnosticadas con alguna enfermedad de este tipo. Para hacernos una idea, es prácticamente equivalente a la población de todo Estados Unidos.

Actualmente, están identificadas más de 6.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 5% de la población mundial.

Origen de las enfermedades raras

Dos de cada tres enfermedades raras se detectan en niños menores de 3 años. De ellas, entre el 70% y el 80%  tienen un origen genético. En muchos de los casos se convierten en enfermedades crónicas, que pueden poner en riesgo la vida del paciente.

Otras enfermedades raras se producen como consecuencia de infecciones víricas o bacterianas, causas medioambientales, cánceres poco habituales y alergias.

Reivindicaciones en el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2020

En España el lema de la campaña de este año, promovido por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) es «crecer contigo, nuestra esperanza«.

El objetivo principal es apoyar el movimiento asociativo alrededor de las enfermedades raras, que ha impulsado investigaciones, ha brindado servicio a los enfermos y ha contribuido a concienciar a la sociedad.

Por otra parte, la campaña pretende reforzar la investigación de este tipo de enfermedades, conseguir la equidad en los diagnósticos y tratamientos y lograr el apoyo de la administración, la industria y la sociedad en general.

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